肾脏和肾移植

采取行动,消除活体供体肾移植的文化障碍

行动移植项目

当瑞玛·加尔查(Reema Garcha)知道姐姐宾·约哈尔(bin Johal)最终需要接受肾脏移植手术时,她从未犹豫过。她很自信自己会是匹配者,她告诉姐姐:“别担心,我们能搞定。”2018年2月26日,在约哈尔患肾衰竭20年后,加尔查在圣保罗医院给她捐了一个肾。

2018年2月26日,Reema Garcha向她的姐姐Binn Johal捐赠了一个肾脏。

“即使三年过去了,我还是会起鸡皮疙瘩,”加尔查说。“我仍然无法相信科学能让摘除我的器官,并让它继续在我妹妹体内运行和茁壮成长。这太了不起了,这是我生命中发生的最好的事情。”

姐妹们在家庭和朋友中热烈的支持,因为他们经历了肾脏捐赠和移植的旅程,但他们的经验并不总是南亚社区内的情况。

南亚斯的肾病高于生活捐赠率降低

“我们已经学到了很多关于文化差异在决策和这可能如何影响一个人的意愿考虑捐献和移植,“狂欢吉尔博士解释道,科学家与健康评估和结果科学中心的医学主任(CHEOS)和肾移植程序在圣保罗。他正在领导行动研究应对公元前南亚社区进入生活捐赠肾移植(LDKT)的不平等。吉尔博士在多伦多州乌恩博士正在研究安大略省的非洲,加勒比和黑人(ACB)社区的经验,作为同一新利国际研究的一部分。

加拿大少数民族获得LDKT的机会大大减少。一些研究报告说,与白种人相比,南亚、东亚、土著和ACB人群移植的可能性低50%至70%。与此同时,这些人群中终末期肾病的患病率较高。

Chéos科学家Jag Gill博士于2019年在机构捐赠活动中发言。

吉尔博士说,到目前为止,他们所做的工作指出了LDKT获取差异的许多不同原因。主要问题之一是缺乏文化上适当的信息。“语言障碍和文化上的通用沟通策略仍然是南亚社区的主要障碍,而对卫生保健系统系统性偏见的强烈关注被强调为ACB社区的一个重要障碍。”

寻求帮助可能很困难

Garcha是行动项目的患者合作伙伴之一。她说它令人沮丧的是,看到她社区内的较少数量的生活肾脏捐赠者,特别是因为无私的服务和回馈的想法是他们锡克教宗教信仰的创始原则之一。

现在43岁,兰利居民已经有两个孩子,她是一个肾脏捐赠者。她认为年轻的女性,这可能是捐赠意愿的一个因素。她还指出了要求帮助的困难,掌握多年来透析的家庭朋友的故事。“她没有任何作为潜在的生活捐助者的家庭成员。事实上,当我们向她询问它时,她说她不想问任何人。这几乎是她不想把这种负担放在她的家人身上的那么高贵的事情。“

文化改善生活肾脏捐赠信息

由项目经理Jamey Shick协调的ACTION研究团队刚刚结束了一系列虚拟社区焦点小组,以更好地理解社区对LDKT的看法。项目协调员Reetinder Kaur积极与社区合作伙伴和文化组织合作,帮助形成这些团体,努力使其尽可能多样化,考虑到地理、语言、宗教、性别和年龄。现在,该团队正在利用焦点小组的数据以及从捐赠者和受赠者那里收集的以前的访谈数据,评估和修订临床教育材料和临床途径,从文化上调整它们,以解决捐赠和移植的障碍。

该项目对考尔和定性研究负责人Phuc Dang个人非常感兴趣。新利国际考尔在南亚长大,渴望更好地了解健康和文化的交集。Dang作为支持者和翻译陪同母亲去看病时,亲眼目睹了卫生保健中存在的不平等。

这对姐妹现在提倡器官捐献和移植。

吉尔博士强调说:“我们都被一个单一的目标所激励,那就是确保不列颠哥伦比亚省和整个加拿大的肾病患者得到最好的治疗。”“确保对活体供体肾移植金标准治疗的公平获得对于实现这一目标至关重要。”

加尔查和约哈尔就是最好的例子。三年后,他们都很健康,茁壮成长。约哈尔的能量恢复了她对自己的未来有了全新的看法。加尔查微笑着说:“很高兴知道我的妹妹身体里有我的一部分,正是我让她康复了。”

她希望通过参与研究和分享他们的故事,其他人会受到启发。新利国际“能够拯救他人生命的行为是难以形容的。我不知道还有什么比这更棒。无论从哪方面看,这都是最好的礼物,太棒了。”

这个故事最初发表于Cheos网站。